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Capitolo 1 Cos'è la medicina palliativa?

La medicina palliativa aiuta le persone la cui malattia non può essere curata, al fine di alleviare la loro sofferenza e sostenere queste persone in tempi difficili.

A cosa serve la medicina palliativa?

Per aiutare le persone che soffrono di:

■ Malattie neurologiche progressive.

■ Grave insufficienza renale o cardiaca.

■ Stadio terminale della malattia polmonare.

■ Altre malattie potenzialmente letali.

Qual è la peculiarità della medicina palliativa?

Approccio olistico al problema:

La medicina palliativa è un aiuto non solo per i morenti, ma anche per i vivi.

"Riempi i loro giorni di vita, non solo prolungare la tua vita con giorni."

La medicina palliativa esiste insieme ad altri programmi e in altri programmi.

La medicina palliativa non conosce le parole "non possiamo fare altro".

Capitolo 1: Cos'è la medicina palliativa?

Definizione di medicina palliativa chi

La medicina palliativa è un approccio volto a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie che affrontano malattie potenzialmente letali, prevenendo e alleviando la sofferenza attraverso la diagnosi precoce, la valutazione accurata e il trattamento del dolore e di altri problemi fisici, mentali, psicosociali e spirituali

Cos'è la medicina palliativa?

Cosa facciamo quando i malati non migliorano? In tutto il mondo, anche in paesi dove c'è un gran numero di operatori sanitari, c'è abbastanza medicina e le attrezzature più moderne, ci sono pazienti che non possono essere curati. C'è un modo per aiutare queste persone? La risposta a questa domanda e sta cercando la medicina palliativa. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha formulato la definizione di medicina palliativa (vedi sotto). Forse per molti di noi questo potrebbe essere un nuovo termine, ma significa semplicemente prendersi cura delle persone con malattie incurabili, alleviando le loro sofferenze e sostenendole nei momenti difficili. La maggior parte di noi, operatori sanitari, mostra cure simili sia sul lavoro che nella vita di tutti i giorni, ma non sa come affrontare molti problemi e quindi si sente indifesa e avvilita. Questo manuale è stato compilato per aiutare a rendere più efficace la nostra assistenza imparando competenze semplici e mettendo insieme le informazioni di base a beneficio degli ammalati, le cui malattie sono incurabili.

Perché abbiamo bisogno della medicina palliativa?

La medicina moderna si rivolge principalmente al trattamento della malattia con l'aiuto di farmaci, interventi chirurgici e altri metodi di trattamento. Dopo aver compreso che la prevenzione è più efficace del trattamento, abbiamo iniziato a prendere misure per proteggere la salute pubblica, la vaccinazione e l'educazione sanitaria. La maggior parte dei servizi sanitari sono progettati per trattare e prevenire le malattie. Tuttavia, lavorando in questi servizi, molti di noi hanno scoperto che c'è un bisogno serio che rimane irrisolto, vale a dire, l'assistenza continua a coloro che non sono dati per il recupero.

La necessità della medicina palliativa è enorme

■ Nel 2007, più di 7 milioni di persone sono morte di cancro. 1.

■ Nel 2007, due milioni di persone sono morte di AIDS. 2.

■ Più del 70% dei pazienti oncologici o malati di AIDS lamentano forti dolori. 3.

■ Attualmente, trentatre milioni di persone in tutto il mondo sono infette dall'HIV.

■ Secondo varie stime, le cure palliative di base possono aiutare 100 milioni di persone in tutto il mondo. 4.

Lo sviluppo della medicina palliativa e il moderno movimento dell'ospizio sono iniziati in Inghilterra negli anni '60 con la fornitura di cure per i malati di cancro. Tuttavia, la necessità di una medicina palliativa è ancora più elevata nei paesi con risorse limitate, dal momento che il recupero è spesso impossibile a causa della visita tardiva di un medico e delle opzioni di trattamento limitate. L'epidemia di HIV ha attirato l'attenzione sulla necessità della medicina palliativa. Anche quando è disponibile la terapia antiretrovirale (ART), i pazienti soffrono ancora di sintomi gravi. La consapevolezza che ci sono molti malati che non possono aiutare, può avere un effetto demoralizzante sugli operatori sanitari.

La medicina palliativa va bene alle persone con varie condizioni mediche. Può aiutare ogni paziente con una malattia potenzialmente letale - giovane o vecchia, ricca o povera, in ospedale oa casa.

1. American Cancer Society (ACS). Dati e cifre del cancro globale 2007. Atlanta: ACS; Del 2007.

2. UNAIDS / Organizzazione mondiale della sanità (OMS). Aggiornamento dell'epidemia di AIDS. Ginevra: UNAIDS / WHO; Dicembre 2007.

3. 2 ° vertice mondiale delle associazioni nazionali di hospice e palliative. 2005. Dichiarazione della Corea sull'ospizio e le cure palliative [online]. Disponibile da: http://www.worldday.org/documents/Korea_ Declaration.doc [accesso 9 gennaio 2008].

4. StjernswArd J e Clark D. Medicina palliativa: una prospettiva globale. In Doyle D, Hanks G, Cherny N e Calman K (eds). Libro di testo Oxford di medicina palliativa (3 ° ed). Oxford: Oxford University Press; Del 2004.

La medicina palliativa può

■ Grave insufficienza renale o cardiaca.

■ Stadio terminale della malattia polmonare.

■ Malattie neurologiche progressive.

■ Altre malattie potenzialmente letali.

L'approccio olistico comporta l'attenzione a quattro gruppi di problemi:

■ Fisico - sintomi (disturbi del malessere), ad esempio: dolore, tosse, affaticamento, febbre.

■ Psicologico: ansia, paura, tristezza, rabbia.

■ Sociale: bisogni familiari, problemi legati al cibo, lavoro, alloggio e relazioni.

■ Spirituale - domande sul significato della vita e della morte, il bisogno di pace (armonia e armonia).

Qual è la peculiarità della medicina palliativa?

Gli operatori sanitari tendono a concentrarsi sui problemi fisici - malattia e trattamento, mentre la medicina palliativa riconosce che una persona non è solo un corpo. Il nostro intelletto, pep, i nostri sentimenti sono tutti componenti della nostra personalità, così come la famiglia e le comunità a cui apparteniamo. Pertanto, le difficoltà incontrate dal paziente e dalla sua famiglia non sono solo problemi fisici, ma anche psicologici, sociali e spirituali. A volte, le difficoltà in un'area possono esacerbare altri problemi (ad esempio, il dolore è spesso esacerbato quando il paziente è ansioso o depresso). Solo affrontando tutte le componenti della personalità possiamo aiutare la persona. In altre parole, questa è una cura olistica.

Immagina una giovane donna, una madre di tre figli. Vive in una città di provincia. Suo marito è morto sei mesi fa, e i vicini dicono che aveva l'AIDS. E così lei si ammala, perde il suo peso e ha paura di morire anche lei. Recentemente, ha sviluppato un tumore ulcerato alla gamba, che la priva del sonno. In alcuni giorni, riesce a malapena ad alzarsi dal letto per prendersi cura dei bambini, ei suoi genitori vivono lontano da lei, nel villaggio. Il padrone di casa richiede l'affitto, ma dopo la morte del reddito familiare è diminuito drasticamente.

Cosa penseresti se fossi questa donna?

Possiamo supporre che la malattia non sia il suo unico problema. Forse la cosa più preoccupata per lei è come nutrire la sua famiglia o cosa accadrà ai bambini se lei muore. Ha una mancanza di risorse finanziarie, è isolata e sente che Dio l'ha lasciata. La medicina palliativa non riguarda solo le malattie. Presta attenzione a tutti i problemi che causano maggiore preoccupazione per i pazienti. Nei prossimi capitoli esamineremo i modi per fornire cure palliative.

La medicina palliativa si prende cura della vita e non solo fornisce aiuto con la morte.

Molte persone pensano che la medicina palliativa aiuti i pazienti negli ultimi giorni della loro vita, ma in realtà allevia la sofferenza e migliora la qualità della vita dalla scoperta di una malattia incurabile. L'obiettivo della medicina palliativa non è quello di allungare o abbreviare la vita, ma di migliorare la qualità della vita in modo che il tempo rimanente - sia esso giorni, mesi o anni - sia il più calmo e fruttuoso possibile.

"Riempi i loro giorni di vita, non solo prolungare la tua vita con giorni."

Hospice Nairobi, 1988.

Lady Sisely Saunders, fondatrice del movimento hospice, disse:

"Sei significativo per noi per il fatto stesso della tua esistenza. Sei significativo per noi fino all'ultimo momento della tua vita, e stiamo facendo tutto il possibile non solo per assicurarti di incontrare la morte con dignità, ma di vivere fino alla morte ".

La medicina palliativa funziona insieme ad altri programmi e insieme a loro.

La medicina palliativa non sostituisce altre forme di assistenza. Può integrarsi nei programmi esistenti e fare parte dell'aiuto fornito a ogni paziente con malattie potenzialmente letali.

Molti programmi di assistenza domiciliare sono molto bravi a supportare i pazienti, come la consulenza psicologica o un programma di aiuto pratico, ma non sono adatti per aiutare i pazienti con problemi fisici, come il dolore e altri sintomi dolorosi. A volte i dipendenti dei servizi di assistenza domiciliare semplicemente non sanno cosa si può fare.

"Le tradizioni secolari hanno plasmato l'idea che una persona dovrebbe morire a casa. C'era anche una conoscenza tradizionale su come prendersi cura di una persona a casa. Purtroppo, queste idee erano sbagliate. Le persone volevano morire a casa, ma nella maggior parte dei casi andavano a morire, anche se a casa, ma dove nessuno sapeva come prendersi cura di loro, dove non c'era nessuno che potesse alleviare i loro sintomi. Era molto difficile per i familiari parlare con i morenti di quello che stava succedendo a lui, che cosa significava per la famiglia. Molto è stato circondato dal mistero ".

Marc Jacobson, Tanzania

Molti programmi di assistenza ospedaliera, come la terapia antiretrovirale (ART), la chemioterapia o la radioterapia, sono buoni per il trattamento di una malattia, ma in realtà non aiutano a risolvere i problemi psicosociali, come ansia, dolore, isolamento e stigma.

La medicina palliativa può essere integrata in entrambi i tipi di programmi in modo che possano fornire assistenza olistica come risultato.

A seconda delle circostanze specifiche in cui si trovano i pazienti e della gravità della malattia, possono essere necessari diversi tipi di assistenza.

Nel momento in cui una persona scopre per la prima volta che la sua malattia è incurabile, può essere attivo, lavorare, svolgere le faccende domestiche, può sottoporsi a un ciclo di trattamento, ad esempio ottenere l'ART o la chemioterapia. Le cure palliative dovrebbero iniziare insieme ad altri trattamenti, fornendo sollievo dai sintomi gravi e dagli effetti collaterali e dando un sostegno emotivo e spirituale al paziente e alla sua famiglia. Nel tempo, i bisogni cambieranno, ad esempio sarà necessario un ulteriore trattamento sintomatico. Alcuni trattamenti possono essere annullati perché non sono più efficaci e l'approccio olistico è il più importante. Anche dopo la morte del paziente, le cure palliative possono continuare sotto forma di sostegno per la famiglia, gli amici e i bambini mentre si verifica un lutto.

La medicina palliativa non conosce le parole "non possiamo fare altro".

Come la donna menzionata sopra, molti pazienti con malattie potenzialmente letali hanno così tanti problemi che gli operatori sanitari e coloro che si prendono cura dei malati hanno un senso di confusione e impotenza. Spesso i pazienti vengono mandati a casa, dicendo loro che non hanno bisogno di tornare, perché "non possiamo fare altro", mentre è necessario concentrarsi su ciò che possiamo fare e non arrenderci, credendo che non si possa fare nulla.

■ Non possiamo curare l'incurabile, ma possiamo controllare molti dei sintomi che causano sofferenza.

■ Non possiamo sbarazzarci del dolore della perdita, ma possiamo stare con coloro che si addolorano e condividono il loro dolore.

■ Non abbiamo risposte pronte per tutto, ma possiamo ascoltare tutte le domande.

"Ricordo il primissimo paziente che mi ha fatto riferimento quando ho organizzato l'unità di cure palliative in un ospedale statale sovraffollato e mal gestito. Sono entrato nella stanza laterale del dipartimento per bambini e ho visto un'adolescente sdraiata su un materasso, esausto, semi-cosciente, morente Sua nonna sedeva in un angolo della stanza, volevo scappare - non vedevo come avrei potuto cercare di aiutare in questa situazione disperata, eppure ho deciso di pensare a cosa si può fare e non a ciò che non si può fare. scientifico o la nonna ripuliva la bocca essiccata e spalmava la genziana delle trame aeree affette da stomatite con una tintura, trovavamo un cuscino aggiuntivo e usavamo una delle mantelle della nonna per rendere il letto più confortevole, dando al corpo una posizione comoda. la comparsa di piaghe da decubito, e ha dato una crema per lubrificare la pelle secca. Abbiamo invitato la nonna a sedersi accanto a sua nipote e l'ha incoraggiata a parlare con la ragazza, anche se lei non ha risposto. Tutto questo è insignificante, ma hanno dimostrato che non ci arrendiamo e non li lasciamo soli. "

Medico per cure palliative, Malawi

"Una volta chiesi a un uomo che sapeva che stava morendo, cosa si aspettava di più da coloro che si preoccupano di lui. Lui rispose: "Vedere che una persona sta cercando di capirmi." Certo, è impossibile comprendere completamente un'altra persona, ma non dimenticherò mai che non l'ha chiesto, ma solo che qualcuno ha mostrato il desiderio di cercare di capire ".

Lady Sisely Saunders

Lo stesso tentativo di comprendere i problemi che il paziente affronta e di pensare a come puoi aiutare, mostra alla persona che è valutata, che è degno di noi che gli diamo il nostro tempo e la nostra attenzione. Questo è forse il più grande regalo che possiamo offrire ai nostri pazienti.